A két szeretett kislányunk hétköznapjai ide kattintva követhető nyomon..
Itt olvashatod a Hyper IgE szindróma hétköznapi nyelven megfogalmazott remélhetőleg közérthető leírását.
Ezt a betegséget úgy lehet legegyszerűbben elképzelni mintha gyermekeink teljes védelmi rendszere hiányozna vagy mintha "testüket nem fedné bőr" ami megvédi a külvilágtól, ezáltal a legapróbb kórokozó is az életükre jelent közvetlen veszélyt!
Ezáltal nem járhatnak közösségbe iskolába, ovódába, nem utazhatnak tömegközlekedési eszközökkel és kerülniük kell minden nyilvános helyet (mozi játszótér és egyéb gyermekek számára természetes helyet)
Lányaink a hiper IgE szindróma egy speciális "válfajában" szenvednek Doc8 génmutáció ami ha nem is teljesen egyedülálló de mindenképpen rendkívül ritka főleg hogy családon belül kettőjüket is érinti..
A két szeretett kislányunk hétköznapjai ide kattintva követhető nyomon..